Suplemento para tratamento de doença rara está em falta nos postos de saúde de SP

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Um suplemento para tratamento de doença rara está em falta desde julho nos postos de saúde de São Paulo. A situação causa preocupação na família do pequeno Lucca Perrone, de 6 anos, que é diagnosticado com glicogenose tipo 3, doença que afeta o metabolismo do glicogênio, uma substância que funciona como um “estoque de carboidratos” para o corpo humano. O garoto consome a medicação para equilibrar o organismo. No entanto, o problema é que o suplemento custa cerca de R$ 12 mil por mês. Assim, a família do menino tem que recorrer ao posto de saúde do bairro do Bom Retiro, atendido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Em entrevista à Jovem Pan News, Julianne Perrone, mãe de Lucca, conta o que precisou fazer para conseguir o suplemento. “Entrei com um processo judicial para conseguir o suplemento. Foi bem difícil. O Estado começou a liberar, mas passa cinco meses eles param de fornecer sem dar nenhuma satisfação. Você fala que foi lá para buscar o medicamento e eles falam que não tem e que não tem data prevista para chegar. A criança corre risco de vida”, explicou. Em nota, a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica do Estado, por meio da Secretaria de Saúde, informou que “o paciente Lucca retirou a medicação em 2 de agosto. O item não faz parte de medicamentos distribuídos pelo Estado. Para atender a demanda judicial, o processo de compra do item está em fase de pagamento. A previsão é que a Unidade Dispensadora Tenente Pena receba o insumo em 15 dias. Assim que tiver disponibilidade, os familiares serão comunicados para realizar a retirada”.

Jovem Pan  

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